Séparés par un océan, deux personnes se connectent à travers le jeu, des passions similaires et une maladie rare

Enfant, Megan Shaw tombait toujours. Elle se faisait facilement des ecchymoses, semblait sujette aux accidents et s’évanouissait souvent. Adolescente, elle a découvert qu’elle était atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif. Mais à 23 ans, elle se concentre sur ce qu’elle peut faire, pas sur ce qu’elle ne peut pas faire.

Originaire d’Écosse, elle adore nager « sauvage » (c’est-à-dire sans piscine) dans les lacs à proximité (dont le Loch Ness) avec ses amis et sa famille. En hiver, elle utilise une combinaison de plongée, mais elle n’a pas besoin de porter des bretelles ou du ruban adhésif dans l’eau froide, ce qui apaise ses articulations. Les randonnées en montagne font également partie de sa routine, bien que son sac à dos soit livré avec une sonde d’alimentation. Elle est également sortie de l’école de médecine depuis six mois et effectue une rotation en chirurgie vasculaire en tant que jeune médecin (l’équivalent d’un programme de résidence en médecine aux États-Unis). Elle a l’intention de poursuivre une carrière de pédiatre.

« En pédiatrie, il s’agit surtout d’aider les enfants à vivre avec ce qu’ils ont », dit-elle. « Il s’agit de contrôler leurs symptômes à un point où ils peuvent faire les choses qu’ils veulent faire. »

C’est une philosophie qui guide également sa propre approche de la maladie avec laquelle elle vit.

Elle n’a jamais rencontré en personne quelqu’un qui souffre également de cette maladie rare – bien qu’elle ait parcouru certains forums d’assistance en ligne – mais récemment, elle s’est connectée avec un adolescent aux États-Unis qui vit également avec Ehlers-Danlos. Ils jouent dans « Beyond Xbox: A Player Like Me », le prochain film de la série Xbox « Beyond », qui a commencé avec « Beyond Generations ».

« C’était en fait très facile de lui parler. C’était presque comme si je me parlais il y a quelques années », explique Shaw, qui a discuté avec Jordan Strong, 15 ans, via un casque pendant que les deux jouaient au jeu de course automobile Forza Horizon 5. Shaw jouait depuis chez elle, tandis que Strong utilisait un système GO Kart (Gamers Outreach Kart) équipé d’une Xbox Series S dans un établissement où il fait de la physiothérapie toutes les deux semaines.

Les deux ont passé des heures à se connaître en jouant au jeu.

« Je ne suis pas beaucoup plus âgé que lui, mais je ne savais pas si nous aurions quelque chose en commun », dit Shaw. « Mais il s’avère que nous avons beaucoup en commun. »

Ils partagent un amour de la musique. Elle joue du piano; il chante dans des chœurs. Ils ont tous les deux des frères et sœurs capables de faire des choses qu’ils voulaient faire mais qu’ils ne pouvaient pas faire : le baseball pour lui, la plongée pour elle.

Il y avait aussi des côtes de bonne humeur, alors que Strong plaisantait sur les compétences de conduite de Shaw pendant qu’ils jouaient au jeu. (Pour sa défense, elle note qu’ils conduisent de l’autre côté de la route où elle habite.) Ils ont également passé du temps à essayer de se retrouver sur la carte Forza. Leur conversation a coulé et coulé naturellement, mais entre les discussions amusantes, ils ont également parlé de sujets sérieux.

«Nous avons parlé de la façon dont vous obtenez parfois des conseils médicaux, mais en fin de compte, vous connaissez votre propre corps. C’est vous qui devez vivre avec », dit Shaw. « C’est agréable de parler à quelqu’un qui comprend. Je pense qu’en fin de compte, peu importe qu’ils aient un âge différent du vôtre ou qu’ils soient dans un pays différent. Mes amis ou ma famille me soutiennent vraiment, mais c’est assez difficile à comprendre si vous ne l’avez jamais vécu.

Strong, un étudiant de première année dans une petite ville de Géorgie, n’avait même jamais parlé à quelqu’un d’autre qui avait Ehlers-Danlos. Bien que lui et Shaw aient différents sous-types de la maladie, il trouvait toujours beaucoup de valeur dans leur conversation – et espérait se reconnecter.

« C’était vraiment cool de voir au-delà d’Ehlers-Danlos que nous partageons des intérêts communs et que nous nous comprenons, plus que ce que vous traversez », déclare Strong, qui admirait la vie active et extravertie de Shaw. « C’était surprenant, comment elle pouvait mettre un peu de côté les risques. »

Le film est apparu comme le prochain de la série de récits expérimentaux de Xbox qui se concentre sur la façon dont le jeu peut être un moyen important de se connecter aux autres, en particulier pendant la pandémie. «Beyond Generations», qui a fait ses débuts en décembre 2020, a montré comment un grand-père et un petit-fils basés au Royaume-Uni séparés par des verrouillages sont restés en contact via leurs casques et à travers des jeux.